Os dejo un vídeo sobre la relación entre la película Gattaca y el Proyecto Genoma Humano (PGH). En Youtube encontrareís multitud de material
¿Qué es el PGH?
Ejercicio Resuelto
Preséntese un ejemplo de las consecuencias que la introducción de innovaciones científicotécnicas puede acarrear, analizando los agentes implicados, los fines y medios, lo previsto y lo imprevisto, ...) y valorando de forma argumentada su bondad o maldad moral
El Proyecto Genoma Humano se propuso determinar la secuencia completa del genoma humano ( 3000 ·106 pares de bases) mediante una cartografía completa de 100000 genes y todo el material hereditario de la especie responsable de las instrucciones genéticas. Supone un impulso en el conocimiento de los procesos biológicos pero también se traduce en multitud de aplicaciones comerciales. En 1986, en Santa Fe, el Ministerio de Energía estadounidense plantea una gran partida presupuestaria a secuenciar el genoma humano para evaluar el efecto de las radiaciones sobre el material hereditario; se une el Instituto Nacional de La Salud (NIH). Desarrollar tecnologías directamente aplicables asegurarían la primacía tecnológica y comercial de EEUU. En 1988 se establece la Organización Genoma Humano (HUGO) destinada a la cooperación internacional del proyecto aunque suele señalarse 1990 como comienzo del PGH, con dotación de 90000millones de dólares, dirigido por James D.Watson mediante el Departamento de Energía e Institutos de Salud estadounidenses. El proyecto paralelo más popular, con fines eminentemente
mercantiles, fue Celera Genomics (1998); dirigida por Craig Venter presentó (2001) el mapa del genoma humano. Perdió (1999-2002) 570.000.000 de dólares, abandonó la compañía y la cedió a su socio (T.White, presidente de Applera). Venter fundó su propio proyecto (1999) usando la técnica Shotgun Sequencing
La secuencia de las bases del ADN, en sí misma, carece de valor comercial aunque sus aplicaciones tienen un valor mercantil incalculable. Existen más 2000 patentes en todo el mundo, la mayoría en EEUU y Japón. Dado que el genoma humano es materia viva, habría que considerar si patentarlo es aceptable. Tras el caso Chakrabarty se ha aceptado la patentabilidad de la materia viva aunque en la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos se especifica que “el genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios” (art.4). La invención puede patentarse: aislar y señalar la utilidad práctica de un organismo (si era desconocida o no-manipulable) entraña la posible aplicación industrial. La Oficina Española de Patentes y Marcas (OEMP) mantiene que: “los descubrimientos de componentes de la vida no pueden patentarse, sus aplicaciones pŕacticas, sí.” Las patentes otorgan el derecho de explotación y comercialización. Los productos reflejarán los costos delicencias y tasas y elevarán el precio para los consumidores; los recursos concentrados en manos privadas pueden llevarnos a monopolios y competencia desleal. El secretismo de la industria tecnocientífica hace inaccesibles los datos, bloqueándose la transferencia de tecnologías y la libre difusión de la información.
Contextualizando el PGH socio-históricamente debemos tener en cuenta la desigualdad socioeconómica entre países: habrá inequidad en el acceso a los beneficios y una brecha entre la sanidad pública y privada de países pobres. Otras consecuencias son la posible presión o coacción para realizarse estudios genéticos, la estigmatización de portadores de genes mutados y la discriminación en el ámbito laboral y de los seguros. Disponer de pruebas genéticas tan deterministas como el GeneChip – cuyos resultados se traducen en simple “predisposición” a pesar de la ilusión de “causalidad genética” - podría ser un factor en la progresiva privatización de la Sanidad. GeneChip, además, ineficiente: un sistema técnico es tanto más eficiente cuanto mayor sea el ajuste entre sus objetivos y los resultados efectivos del sistema (M.A. Quintanilla)
En 1989 aparecen grupos que pretenden impedir que las compañías de seguros exigieran información genética. Catorce estados de EEUU legislaron para evitar tal discriminación; en Reino Unido, la ABI (Association of British Insurers) argumenta que esta información no difiere del historial familiar. La posibilidad de bancos de datos genéticos automatizados abiertos podría ser una agresión a la intimidad, la confidencialidad y privacidad, aunque que supongan una simplificación en el estudio médico del caso; pero si fuesen confidenciales un banco de acceso público podría pasar a las manos privadas de la industria biotecnológica, suponiendo una tara para departamentos de investigación de medicina patológica.
Polémica fue la toma de muestras fetales para realizar rastreos masivos en embarazadas para detectar fetos que expresen enfermedades; el “control de calidad” podría generar una mala autoimagen, reclamaciones judiciales de los padres al sistema sanitario ante un falso negativo, o del hijo a los padres, como el caso Zepeda contra Zepeda (wrongful life). Margery Shaw sugiere legislar para que sea posible responsabilizar a los padres de la salud genética de los hijos (estalece analogías entre la pedofilia y tener hijos enfermos). Si el PGH da las bases para actuar sobre el genoma, se podrían alterar características biológicas más allá de lo meramente terapeútico. Deben descartarse acciones a nivel genético sin finalidad terapéutica, con riesgos innecesarios o altere la identidad persona, centrándose estudio de la patogenia el diagnóstico prenatal y mórbido, producción de agentes terapeúticos, nuevas terapias y desarrollo de la farmacogenética. Para este propósito debe llevarse a cabo una amplia labor educativa para evitar caer en determinismo biológico (causalidad genética).
El desarrollo de la relacion consejero-cliente es un tema tratado ampliamente por Wertz (1955) y Bieseker: El objetivo del consejo es que el cliente tome una decisión informada, libre y sin intereses y presiones comerciales. Debemos introducir la incertidumbre en el valor predictivo-probabilístico de las pruebas (p.ej., no se sabe la certeza de las sondas dirigidas a revelar el gen BRCA1 – al parecer, responsable del cáncer de mama y útero – pero la prueba genética se ha comercializado).
No existe un genoma “normal”; es completamente ambiguo aplicándolo a la dotación genética humana. Ha llegado una visión simplista de relación genes-conducta favorecida por bestsellers pseudocientíficos del pensamiento sociobiológico, que no tienen en cuenta la importancia del comportamiento aprendido y la posibilidad de transmisión de conocimientos propiciados por el lenguaje simbólico.
Las capacidades humanas básicas se determinan por el genoma, no especifica el modo y contenido de éstas. Si consideramos el organismo como un “todo” cada parte no puede existir sin el todo , o bien es posterior. Cada fragmento del cuerpo es una parte formal y podemos reconstruirlo por sus partes. Las partes formales son anatómicas y las materiales, elementos químicos; hay una escala intermedia, las macromoléculas (ADN). Éstas presuponen un organismo entero, son formales: decir que la vida “parte de los cromosomas” es una petición de principio. De ahí el reduccionismo grosero del PGH: podemos pasar del todo a la parte, pero si no conocemos las partes a nivel molecular no podemos reconstruir. Se finje que se reconstruye una morfología a partir de una morfología molecular, cuando realmente no hay construcción, sino correspondencia.
BIBLIOGRAFÍA
"Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos" - UNESCO - ONU –11/11/97
IÁNEZ PAREJA, E. .- Introducción al Proyecto Genoma Humano. Dpto. de Microbiología e Instituto de Microbiología de la Universidad de Granada. 1997
* Estos artículos de Iánez Pareja se encuentran en http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/biotecno.htm
IÁNEZ PAREJA, E. .- PHG: aspectos sociales y éticos. Dpto. de Microbiología de la Universidad de Granada, 1997.
MORENO MUÑOZ, M. .- El debate sobre las implicaciones científicas, éticas, sociales y legales del Proyecto Genoma Humano, (tesis doctoral), Universidad de Granada, 1996
ARGOS, LUCÍA - "Las multinacionales se adueñan de los genes" - www.ice.d5.ub.es/argo/gen.htm "Científicos piden normas internacionales que impidan patentar genes" www.bioplanet.net/noticias21/06/00
“Genomics and its impact on Science and Society. The Human Genome Proyect and Beyond”, U.S. Departament of Energy Human Genome Program. http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/publicat/primer2001/primer11.pdf
Beatriz, estoy en buena parte de acuerdo contigo. Richard Lewontin (uno de mis biólogos favoritos) ya criticó algunas de las proyecciones del PGH en su libro "El sueño del genoma humano y otras ilusiones". Recordemos que el PGH era anunciado como una especie de panacea. Desde luego, tiene su importancia para terapias génicas y otras cuestiones, pero su influencia ha sido sobrevalorada. En ello late, como dice Lewontin, un ADNcentrismo que no tiene mucho sentido si sabemos que el ADN es una de las moléculas más inertes. Tampoco tiene mucho en cuenta la epigenética, que tiene un protagonismo tremendo en la biología del desarrollo.
La sociobiología y la psicología evolucionista (su heredera, realmente) gozan de más salud mediática que académica. Aunque se ha escrito un libro como "El triunfo de la sociobiología" lo cierto es que las visiones genecéntricas están pasando por un mal momento. Por un lado, el gen egoísta, o sea, la visión de que los genes eran -por encima de otros- el nivel por excelencia de la selección natural no cuajó. En cambio, la visión más global de Gould, Lewontin y otros -tener en cuenta los genes y sobre todo el organismo y la ecología como un todo- parece la más adecuada, incluso metodológicamente. La tendencia al reduccionismo metodológico, realmente, es extraña. Se ve más integración e interdisciplinas.
Desde luego, han triunfado los bestsellers groseros y lo que E. O. Wilson (irónicamente) llamaba "literatura para abogados". Me refiero a "El mono desnudo", "El alma está en el cerebro", y demás cuestiones punsetianas. Es divulgación poco rigurosa, muy entretenida (eso debería alentarnos a sospechar: la ciencia NO es entretenida)y de rango estrecho. Algunos lectores creen haber logrado un entendimiento del ser humano y toda su complejidad tras leer uno de esos bestsellers estrechos. A Jared Diamond le pasa algo parecido en "Armas, gérmenes y acero" cuando apenas tienen en cuenta los hechos históricos digamos "superestructurales", y lo centra todo en un materialismo simple braudeliano o geograficista, aunque sea interesante.
Volviendo al tema. La relación entre el genotipo y el fenotipo no es de uno-a-uno. O sea, no se trata de una fotocopiadora. El genotipo de un individuo es como una receta de una tarta, no como un manual de instrucciones. El resultado de esa receta, esa tarta, no corresponderá exactamente con la receta, y aún siguiendo la misma receta jamás saldrán dos tartas iguales.
GATTACA es una excelente película que plantea una distopía transhumanista. El mensaje principal del filme podría ser: Las capacidades potenciales de un individuo son mucho más que su genotipo. Nadie sabe lo que puede un cuerpo, decía Spinoza. Y tenía razón.
Beatriz, estoy en buena parte de acuerdo contigo. Richard Lewontin (uno de mis biólogos favoritos) ya criticó algunas de las proyecciones del PGH en su libro "El sueño del genoma humano y otras ilusiones". Recordemos que el PGH era anunciado como una especie de panacea. Desde luego, tiene su importancia para terapias génicas y otras cuestiones, pero su influencia ha sido sobrevalorada. En ello late, como dice Lewontin, un ADNcentrismo que no tiene mucho sentido si sabemos que el ADN es una de las moléculas más inertes. Tampoco tiene mucho en cuenta la epigenética, que tiene un protagonismo tremendo en la biología del desarrollo.
ResponderEliminarLa sociobiología y la psicología evolucionista (su heredera, realmente) gozan de más salud mediática que académica. Aunque se ha escrito un libro como "El triunfo de la sociobiología" lo cierto es que las visiones genecéntricas están pasando por un mal momento. Por un lado, el gen egoísta, o sea, la visión de que los genes eran -por encima de otros- el nivel por excelencia de la selección natural no cuajó. En cambio, la visión más global de Gould, Lewontin y otros -tener en cuenta los genes y sobre todo el organismo y la ecología como un todo- parece la más adecuada, incluso metodológicamente. La tendencia al reduccionismo metodológico, realmente, es extraña. Se ve más integración e interdisciplinas.
Desde luego, han triunfado los bestsellers groseros y lo que E. O. Wilson (irónicamente) llamaba "literatura para abogados". Me refiero a "El mono desnudo", "El alma está en el cerebro", y demás cuestiones punsetianas. Es divulgación poco rigurosa, muy entretenida (eso debería alentarnos a sospechar: la ciencia NO es entretenida)y de rango estrecho. Algunos lectores creen haber logrado un entendimiento del ser humano y toda su complejidad tras leer uno de esos bestsellers estrechos. A Jared Diamond le pasa algo parecido en "Armas, gérmenes y acero" cuando apenas tienen en cuenta los hechos históricos digamos "superestructurales", y lo centra todo en un materialismo simple braudeliano o geograficista, aunque sea interesante.
Volviendo al tema. La relación entre el genotipo y el fenotipo no es de uno-a-uno. O sea, no se trata de una fotocopiadora. El genotipo de un individuo es como una receta de una tarta, no como un manual de instrucciones. El resultado de esa receta, esa tarta, no corresponderá exactamente con la receta, y aún siguiendo la misma receta jamás saldrán dos tartas iguales.
GATTACA es una excelente película que plantea una distopía transhumanista. El mensaje principal del filme podría ser: Las capacidades potenciales de un individuo son mucho más que su genotipo. Nadie sabe lo que puede un cuerpo, decía Spinoza. Y tenía razón.